デムパの日記

あるいは「いざ言問はむ都鳥」普及委員会

ダウン症関係のつぶやきとか

知的障害・発達障害児に対する療育について思うことをsora_papaさんと会話した。
自分の発言だけ羅列してみる。

@sora_papa 非常に高い目標に向かって無理な療育をしている家庭は、親も子も不幸なように感じます。幼稚園の時から家庭教師3人つけて東大医学部を目指している健常児親子を見ているような感じというか。

@sora_papa もちろん才能があって親に経済的時間液余裕があり、親にも子供自身にとっても過剰な負担にならないのならいいのです。自閉は個人差が極めて大きいようですから状態の良い人を見ると、自分の子にも期待してしまうのでしょうか。

ダウン症の場合、ぼくが知ってる限りでは4年生大学に進学した日本人は2名。もちろん一般入試ではなくAOや推薦なんだろうけど。それですらダウン症児に占める割合で言うと、限りなくゼロに近い。健常児が東大理科三類に合格する割合とどっちが高いだろう?

大学に入ったダウン症患者のうち1名にはお会いしたことがある。
幸いその方は親子ともに幸せそうで(ご両親はかなりがんばったようだが)「全てを犠牲にしてでも」といいうような悲壮感は皆無だった。
ただこういうケースは患者本人の障害の程度、家庭の経済状態や時間的自由度、学校側の理解と協力が全て揃わないと難しいと思う。
うちはダウン症児の親の中では子供の将来を割り切って考えている方だと思うが、周りを見渡すと同じように割り切っているひと1割、生きてくれているだけでうれしいと言う人2割(出生直後に大手術した子のところはそういう人が多いと感じる)、がんばりすぎてると感じる人1割って感じる。

そりゃ少しでも子供のためになるならできる限りのことはしてあげたい。
けれど、もしある療育を受ければ健常人になれますといわれたとしても、そのために仕事を辞めて関東に引っ越すとかはできないし、それどころか毎月東京に療育に通うとかも経済的に無理だ。
(たとえば長崎と横浜で実施されているらしいアリセプトの治験には参加したいんだが、交通費捻出できない)

できる範囲で無理なくのんびりと、そういう我が家の療育方針は当分変わりそうにない。